La Fondation internationale FOXP1 est une organisation à but non lucratif qui est gérée et dirigée par des parents bénévoles. Elle a vocation à soutenir ceux qui ont été touchés par un diagnostic FOXP1 et à réaliser des collectes de fonds régulières dans le but d’approfondir la recherche sur le syndrome FOXP1 et les traitements possibles.

La fondation a créé un référentiel d’informations sur les symptômes, les caractéristiques et les modèles de comportement propres à nos enfants FOXP1, ainsi que sur les meilleures pratiques et thérapies pouvant améliorer leur qualité de vie. Elle programme des événements en ligne réguliers pour connecter les membres de différents coins du globe, et des réunions de famille sont organisées.

La fondation a lancé un programme d’ambassadeurs pour soutenir les parents d’enfants atteints du syndrome FOXP1 dans chaque pays. En France, ce sont Arne, papa d’Axel, de Bordeaux, et Stéphanie, maman de Gabriel, d’Auxerre, qui sont nos ambassadeurs auprès de la fondation. Ils assistent régulièrement à des visioconférences pour échanger avec les autres pays sur des sujets divers tels que les programmes de recherche sur le syndrome, le nombre de patients diagnostiqués, les projets à venir, etc.

Voici d’ailleurs un message très important de nos ambassadeurs: