La Fondation Internationale FOXP1
La fondation a été créée en Avril 2021, par des familles américaines principalement, mais se veut réellement internationale.
Ses missions:
- Soutenir les personnes et les familles touchées par le syndrome FOXP1
- Communiquer pour partager les connaissances, les traitements et la recherche sur le syndrome FOXP1
- Établissement d’un registre mondial des enfants et des adultes atteints du syndrome FOXP1
- Soutenir la recherche sur le traitement et la compréhension du syndrome FOXP1
La fondation a créé un référentiel d’informations sur les symptômes, les caractéristiques et les modèles de comportement propres à nos enfants FOXP1, ainsi que sur les meilleures pratiques et thérapies pouvant améliorer leur qualité de vie. Elle programme des événements en ligne réguliers pour connecter les membres de différents coins du globe, et des réunions de famille sont organisées.
La fondation a lancé un programme d’ambassadeurs pour soutenir les parents d’enfants atteints du syndrome FOXP1 dans chaque pays. En France, ce sont Arne, papa d’Axel, de Bordeaux, et Stéphanie, maman de Gabriel, d’Auxerre, qui sont nos ambassadeurs auprès de la fondation. Ils assistent régulièrement à des visioconférences pour échanger avec les autres pays sur des sujets divers tels que les programmes de recherche sur le syndrome, le nombre de patients diagnostiqués, les projets à venir, etc.
Voici d’ailleurs un message très important de nos ambassadeurs:
