Faire connaître le syndrome FOXP1

Nous sommes présents sur les réseaux sociaux via notamment une page publique sur Facebook.

Pour la journée des Maladies Rares le 28 février 2019, nous avons diffusé un clip vidéo qui a été vu plus de 8000 fois !

Nous avons participé plusieurs fois à la Course des Héros à Paris, ce qui a contribué à nous faire connaître mais aussi à récolter de l’argent pour l’association et donc pour les familles FOXP1.

Nous avons aussi plusieurs années été présents lors des représentations de la troupe de théâtre Le Poulailler, à Paris, pour présenter le syndrome FOXP1.

Actuellement ce sont les Fox’trotteuses qui contribuent à nous faire connaître en parlant des « fox »  tout en partageant leur cagnotte en ligne pour participer au Corsica Raid 2026.