Vivre avec le syndrome, témoignages
Iléana
Nathalie nous présente sa fille:
Ileana a 15 ans, elle est souriante, dynamique, bavarde, pratique du sport (natation, surf, divers sports) . Elle suit des cours divers en musique afin d’intégrer un cours de guitare l’année prochaine. Elle adore les livres même si elle n’est qu’au début de la lecture, difficile l’ écriture également. Les puzzles (100 pièces) et la musique l’apaisent. Elle possède une très bonne mémoire visuelle et sonore. Elle progresse dans la vie courante (douche, débarrasser la table, se brosser les dents, s’habiller, aider à la cuisine, tout ça avec moins d’aide de maman) . Elle dort bien , fini le slenyto! Propre la nuit et encore des accidents d’urine la journée surtout lors des règles. Nous avons arrêté le risperdal, et privilégions les sorties et les huiles essentielles. La frustration est encore compliquée, il faut négocier contre ses images auxquelles elle est très attachée, elle peut faire des fixations sur les gens ou des objets, elle récupère plein d’objets. Elle peut aussi se manger la peau des mains en cas d’angoisse ou de stress et partir en crise si elle se fait mal. Ileana va en IME la journée en partie, et voyage avec nous.
Il y aurait tellement à dire mais la seule chose qu’il faut retenir c est qu’elle avance à son rythme et qu’elle est très attachante, souriante ( malgré de l’autisme, retard mental et difficultés motrices).
Elouan
vu par sa maman Tiphaine en 2018
Envie de partager mes GRANDS bonheurs du moment !!
Mon fils de presque 5 ans, a participé avec le CAMSP qui le suit à 2 jours de camp nuit comprise qui se sont bien passés ! Il m’a 1 peu réclamée mais dans l’ensemble il a bien participé aux activités. Et les thérapeutes qui l’accompagnaient ont été agréablement surpris de sa relative autonomie et de sa sociabilisation.
Bref, j’ai ressenti que leur regard avait changé positivement!
Et 2ème petite victoire du jour : je l’ai inscrit pour 3 jours au centre de loisirs municipal un peu contrainte car sans aucune autre solution de garde. La directrice du centre était un peu stressée car elle ne pouvait demander un animateur de + pour l’accueillir (trop juste au niveau timing).
Résultat ça se passe tout simplement bien ! Il s’est adapté et les animateurs aussi même s’ils me précisent qu’ils demandent bcp d’attention. Et aujourd’hui il a même participé à une sortie : visite d’un écomusée sur les abeilles et il n’y a eu qu’un seul accident de pipi sur la journée complète!!!
Je suis fière de mon Loulou qui grandit bien !
Anne
Jean nous parle de sa fille Anne qui a aujourd’hui 49 ans:
« En ce qui nous concerne nous n’avions pas de diagnostic. On ne parlait pas d’autisme car si Anne avait du retard dans ses acquisitions nous avions une relation assez fusionnelle avec elle. Geneviève s’était arrêtée de travailler et la conduisait dans un centre parisien avec psychomotricien, psychologue, orthophoniste, et psychiatre jusqu’à 6 ans. Parallèlement elle allait à la maternelle. Nous avons pu ensuite continuer jusqu’au collège. Elle a parlé vers 4 ans . Elle avait beaucoup de mémoire et était très physique. Sa mère lui a appris à monter à bicyclette et l’hiver elle faisait du ski. C’est aussi à six ans qu’elle a commencé à faire du poney. Cette passion lui est toujours restée puisqu’elle est toujours passionnée par les chevaux aujourd’hui et qu’elle continue d’aller au centre équestre où nous avons un cheval en pension. Même si elle ne monte pas souvent car elle souffre du dos.
Pour moi la relation à l’animal est très importante. Surtout quand elle était petite. Le cheval la mettait au même niveau que les autres son handicap disparaissait. A cet âge elle faisait des concours et elle arrivait même à en gagner.
Le problème c’est qu’en grandissant je pense, mais cela n’engage que moi, elle prenait conscience qu’elle n’était pas comme les autres. Ainsi pour passer les examens d’équitation la théorie devenait une barrière, non pas qu’elle ne soit pas intelligente, mais le raisonnement, l’abstrait lui mettait des limites. D’où un renfermement de plus en plus présent.
En revanche le fait de fréquenter d’autres enfants différents ne la gênait pas. Mais elle était toujours d’une extrême sensibilité et la moindre contrariété pouvait déclencher de grosses colères tout comme la frustration . Il a été toujours difficile de lui imposer des limites. Une source d’incompréhension entre nous pour son éducation.
Quelle est la bonne méthode ? je l’ignore.
Nous n’avions pas à la l’époque les méthodes utilisées pour les autistes et pour cause nous ne l’avons jamais considérée comme telle.
En ce qui concerne la parole, elle a toujours été suivie par une orthophoniste et c’est vrai que par moment elle mange un peu ses mots mais cela ne l’empêche pas de parler et de se faire comprendre.
Ce que je peux vous dire c’est que la différence d’Anne ne nous a jamais empêcher de l’aimer. Bien sûr cela crée des perturbations pas toujours faciles à gérer mais il faut se dire que d’autres sont plus atteints et que finalement nous avons de la chance. »
Paul, de Nîmes
en 2017, Marion nous présentait son fils Paul tout juste diagnostiqué. Qu’il a grandi depuis!
« Bonjour,
Axel
par sa maman Carole en 2021
En 2016, je suis devenue maman pour la première fois. La première année avec Axel était pleine de joie et de moments légers, mais je savais au fond de moi que quelque chose clochait avec mon petit garçon. Après plusieurs séjours stressants à l’hôpital et de nombreux rendez-vous médicaux, nous avons eu la chance d’obtenir un diagnostic pour notre fils: une maladie génétique très rare causant un retard de développement et des traits autistiques, « un accident génétique ». Je ne peux pas dire que c’est le voyage auquel je m’attendais, mais je ne changerais rien. Mon fils m’a montré ce qu’est vraiment la résilience, il fait de grands progrès tous les jours grâce aux gens extraordinaires qui nous entourent, et c’est un grand frère merveilleux. Je ne pense pas être malchanceuse; mon fils m’inspire tous les jours et je suis fière de lui.
Akim
Fadila
Rose
par sa maman Elodie en 2019
Bonjour, je suis Elodie, la maman de Léonie 5 ans et demi et de Rose 4 ans à la fin de l’année, pour qui j’ai appris une délétion chromosomique (FOXP1) en novembre 2019. La généticienne souhaite faire des prélèvements sur le papa et moi afin de confirmer le diagnostic. Apres 3 ans d’attente, j’aimerai toujours cette page des recherches et enfin savoir. Je reconnais tellement Rose dans tous vos mots : elle est une petite fille joyeuse qui a du mal à tolérer la frustration, des difficultés d’articulation (bien qu’en nette progression depuis quelle a commencé l’orthophonie en janvier 2019). Elle est suivie par un kiné pour une camptodactylie (doigts crochus), un flessum de hanche et travail sur l’équilibre pour la marche. Elle a aussi un suivi par une ergothérapeute et une psychologue. Rose a un retard psychomoteur et un strabisme bilatéral, porte des lunettes depuis l’âge de 6 mois. Elle adore que l’on soit fier d’elle, de ses progrès, cela lui permet d’en faire davantage afin de s’applaudir. Rose aime avoir quelque chose dans ses mains (constamment), mâcher (tétine, papier, vêtements, doudous…), la musique qu’elle me réclame sans arrêt. Elle a aussi beaucoup de mal à se concentrer sur une activité et est beaucoup en mouvement. Elle est un vrai rayon de soleil.
Paul, d'Angers
Bonjour à tous, je suis Lucie la maman de Paul qui aura bientôt 8 ans, nous sommes près d’Angers. Paul est non verbal, et s’exprime depuis peu avec un logiciel de communication sur tablette, ça fait longtemps que je voulais faire un petit compte rendu de notre expérience là dessus.
Alors voilà, tout a commencé grâce à l’orthophoniste de Paul qui a suivi une formation sur la CAA et les outils de communication sur tablette, Suite à cette formation elle s’est équipée d’un Ipad et du logiciel TD Snap Core First et a commencé à l’utiliser en séance avec Paul. Paul avait déjà un classeur PECS mais s’en désintéressait.
Paul s’est vite intéressé à la tablette et le retour vocal surtout lui a beaucoup plu, le fait d’entendre les mots prononcés l’a fait rire et lui a même donné envie de répéter certains sons. En juin 2020 nous avons décidé de nous équiper nous aussi à la maison, en projetant de se mettre à fond à utiliser la tablette à la maison pendant l’été. cela s’est avéré trop difficile, car on ‘arrivait pas à bien se saisir du logiciel, il y avait trop de pages et de chemins, pour dire quelquechose c’était assez peu spontané. à la rentrée de septembre nous n’avions pas avancé du tout… Paul continuait a utiliser son classeur PECS à l’école et à l’IME et on galérait à la maison à se motiver pour utiliser la tablette. notre orthophoniste nous a aidés à fixer des petits objectifs, et petit à petit nous avons pu personnaliser le logiciel pour Paul et mieux nous en servir. après les vacances de la toussaint Paul a commencé à utiliser sa tablette pour communiquer également à l’école et à l’IME, tout le monde s’y est mis (noter orthophoniste a organisé une réunion avec école et IME pour leur expliquer rapidement le fonctionnement de l’outil) . Depuis il n’utilise plus son classeur mais uniquement la tablette. C’est à nous de lui montrer le chemin pour accéder aux différentes listes de vocabulaire, mais il retient très vite ces « chemins ». Maintenant il peut construire des petites phrases comme « je veux bouteille », « je veux brioche », « ça tourne », et sinon ce sont des mots comme « beaucoup », « éplucher », ou les couleurs, qu’il va chercher tout seul pour nous faire ses commentaires ou ses demandes. le logiciel propose des listes de mots, des listes de sujets avec des phrases préenregistrées, une page avec les mots de bases pour construire les phrases, et des tas d’autres fonctions qu’on n’a pas encore eu le temps d’utiliser ou de découvrir. on peut modifier les mots, en ajouter, en cacher pour ne pas surcharger, on peut construire des pages sur des sujets particuliers…
il y a aussi un clavier, et dans la barre d’expression les mots s’affichent avec le picto correspondant..
bref c’est un super outil qui j’espère permettra à Paul de s’exprimer de mieux en mieux.